記者日前從山東省殘聯(lián)獲悉，在中央彩票公益金支持下，山東省聚焦罕見(jiàn)病致殘兒童實(shí)際困難，為兒童上門(mén)定制、適配2—3類(lèi)全套組合式輔助器具，截至目前，已為410余名罕見(jiàn)病致殘兒童適配個(gè)性化輔具。

　　罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，是指發(fā)病率非常低的疾病，許多罕見(jiàn)病容易致殘。使用輔助器具，是罕見(jiàn)病致殘兒童補(bǔ)償和改善功能、提高生活質(zhì)量最直接有效的手段之一。但相較腦癱、低視力、聽(tīng)障等殘疾兒童，罕見(jiàn)病致殘兒童病情復(fù)雜且病情變化快，目前，市場(chǎng)上單一標(biāo)準(zhǔn)規(guī)格的輔助器具往往無(wú)法滿(mǎn)足其生活、康復(fù)需求。

　　為滿(mǎn)足罕見(jiàn)病致殘兒童個(gè)性化、多樣化需求，近年來(lái)，山東省殘聯(lián)積極調(diào)查摸底，充分用好“十四五”期間中央彩票公益金資助，委托山東省殘疾人輔助器具中心、山東省映壽匯殘疾人健康科技研究院等專(zhuān)業(yè)輔具機(jī)構(gòu)創(chuàng)新開(kāi)展罕見(jiàn)病致殘兒童輔助器具適配專(zhuān)項(xiàng)行動(dòng)，有效改善了殘疾兒童的功能狀況。(完)