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    17歲“雙性人”的生存掙扎

    2013-09-25 04:39:15  |  來(lái)源:  |  作者:  |  閱讀:次  字號(hào): T   T
     
      父親:想為女兒治病但能力不夠
      對(duì)于女兒的想法,唐遠(yuǎn)征解釋,村里常有人閑言閑語(yǔ)討論兩個(gè)女兒,但每次他都裝作聽(tīng)不見(jiàn),“這到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她們解釋呢。”
      唐遠(yuǎn)征告訴記者,去年秋天,他曾帶女兒來(lái)到廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院檢查,醫(yī)院泌尿外科醫(yī)生初步診斷唐陽(yáng)陽(yáng)為“兩性畸形待查”。“兩次檢查花了1萬(wàn)元,是當(dāng)時(shí)家里所有的積蓄。醫(yī)生說(shuō)這病廣西的醫(yī)院治不了,要到大醫(yī)院去,得花二三十萬(wàn)。”之后,醫(yī)院給唐陽(yáng)陽(yáng)開(kāi)了一些藥物,但藥物的作用并不明顯。
      唐遠(yuǎn)征也很心急,夫妻兩人一直在家務(wù)農(nóng),以種甘蔗為生,年收入2萬(wàn)元,除供兩姐妹上學(xué)外,勉強(qiáng)能夠維持一家人的生活。唐遠(yuǎn)征也想為女兒治病,但自己的能力不夠讓他痛苦。
      “我對(duì)女兒關(guān)愛(ài)很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃飯睡覺(jué)。”看著女兒因?yàn)樯〕圆幌嘛埶恢X(jué)而日漸消瘦,唐遠(yuǎn)征很焦慮,“我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說(shuō)不要在乎別人的看法,好好學(xué)習(xí)。”
      妻子嗜賭成性已讓唐遠(yuǎn)征習(xí)以為常,“計(jì)較了就只能離婚,孩子怎么辦?”唐遠(yuǎn)征嘆了一口氣。
      □擔(dān)憂
      不想妹妹重演悲劇
      在濰坊的一家?普吾t(yī)院里,一名醫(yī)生曾經(jīng)告訴唐陽(yáng)陽(yáng),醫(yī)院有這種病手術(shù)成功的患者,這名患者后來(lái)還結(jié)了婚,但因?yàn)椴荒苌橐錾畈⒉恍腋#?ldquo;我以后會(huì)不會(huì)也是這樣子。”
      讓唐陽(yáng)陽(yáng)更恐懼的是,妹妹與生俱來(lái)也得了同樣的病,如今,8歲的妹妹身高已長(zhǎng)到1.4米,跟她有一樣的癥狀,聲音開(kāi)始變粗,長(zhǎng)出喉結(jié)。
      唐陽(yáng)陽(yáng)曾上網(wǎng)查過(guò)關(guān)于“怪病”的資料,“網(wǎng)上資料說(shuō)如果18歲以后再治療的話,以后可能不能生育了。”唐陽(yáng)陽(yáng)每天都在倒計(jì)時(shí),她希望別人能夠資助她治療,希望妹妹也能獲得幫助。
      唐陽(yáng)陽(yáng)不想讓自己發(fā)生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑。“我的人生是灰色的,我想讓妹妹早點(diǎn)過(guò)上正常女孩子的生活。”唐陽(yáng)陽(yáng)介紹,妹妹如今還不懂事,并沒(méi)有把自己的身體差異放在心上,但她看著現(xiàn)在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹。”
      □病情分析
      女孩可能患上假兩性畸形病
      中國(guó)人民解放軍第304醫(yī)院泌尿外科主任楊勇分析,根據(jù)唐陽(yáng)陽(yáng)的癥狀和檢驗(yàn)單來(lái)看,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病。兩性畸形發(fā)病人群女孩居多,可能是患者內(nèi)分泌失衡或者腫瘤,引起雄性或雌性激素分泌過(guò)多,從而導(dǎo)致患者性征異常。因而出現(xiàn)貌似女性,實(shí)為男性,或貌似男性,實(shí)為女性的假兩性人。“只是生殖器外形的變化,患者真正的性別未變,就像唐陽(yáng)陽(yáng)的檢查顯示結(jié)果一樣,仍為女性。”
      楊勇稱,因體內(nèi)雄性激素分泌過(guò)多,唐陽(yáng)陽(yáng)才出現(xiàn)多毛、聲音變粗的癥狀。一般來(lái)說(shuō)患者需要用藥物調(diào)節(jié)其體內(nèi)激素分泌量,從而使其體內(nèi)激素水平回到正常,其女性性征也會(huì)隨之體現(xiàn)。
      “但是也有可能是因?yàn)槟[瘤引起的。”楊勇表示,如果檢測(cè)確定是腫瘤引起的性征異常,將通過(guò)手術(shù)將腫瘤切除;颊唧w內(nèi)激素回到正常水平后,皮膚會(huì)變得細(xì)膩,體毛減少,喉結(jié)、男性器官等性征都會(huì)消失,聲音也會(huì)變細(xì),理論上可達(dá)到根治的效果。
      楊勇解釋,在治療過(guò)程中,患者體內(nèi)激素水平變化的同時(shí),其心理上隨之也會(huì)產(chǎn)生變化。如果其心理反應(yīng)過(guò)于嚴(yán)重,也可請(qǐng)心理醫(yī)生對(duì)其進(jìn)行輔導(dǎo)。
      楊勇稱,唐陽(yáng)陽(yáng)的情況還需本人到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查,確定其體內(nèi)雄性激素分泌過(guò)多的原因,再確定治療方法。對(duì)于唐陽(yáng)陽(yáng)治療后是否會(huì)影響生育,“還需看手術(shù)后的情況,理論上會(huì)恢復(fù)生育能力”。
      □老師印象
      她是性格內(nèi)向的好學(xué)生
      在高中班主任龔老師的眼中,唐陽(yáng)陽(yáng)是一個(gè)性格內(nèi)向的好學(xué)生。龔老師介紹,唐陽(yáng)陽(yáng)的成績(jī)不錯(cuò),聽(tīng)話守紀(jì),但卻不怎么愛(ài)和班里的同學(xué)說(shuō)話。“我和她談話,每次她都低著頭,問(wèn)一句答一句。”龔老師稱,為了鼓勵(lì)唐陽(yáng)陽(yáng)和同學(xué)交流,他曾找過(guò)唐陽(yáng)陽(yáng)談話,“可能因?yàn)榧彝l件不好,父母重男輕女對(duì)她不重視,我一時(shí)也沒(méi)有找出和她有效的溝通方式。”
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